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「乾癬」と「働く」を考える #2：「働く乾癬患者さんのためのガイド」を使ってみよう
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前回は、「RDワーカー」という言葉を通じて、乾癬とともに働く私たちが一人ではないこと、そしてその経験が新しい働き方のヒントになり得ることをお伝えしました。
今回、ご紹介したいのが、日本乾癬患者連合会が2024年11月に作成した「働く乾癬患者さんのためのガイド」です。「職場にどう伝えればいいか」「何を相談すればいいか」に悩んだときに、心強い一冊になっています。ガイド本体はこちらからご覧ください。
伝えるかどうかは、自分次第
職場に自分の病気について伝えるかどうか、どこまで伝えるかは、それぞれの患者さん次第です。ガイドでは、上司や同僚と定期的にコミュニケーションを取りながら、一緒に改善策を考えていくことが勧められています。
ガイドに掲載されているアンケート*では、職場に乾癬患者であることを伝えている方は63.7%。伝えた相手として最も多かったのは上司(82.8%)、次いで同僚(70.7%)でした。
もちろん、これは「こうすべき」という基準ではありません。伝えないという選択も含めて、自分にとって無理のない形を選んでいいのだと思います。
*日本乾癬患者連合会「働く乾癬患者さんのためのガイド」(2024年11月)所収「職場における乾癬患者の意識及び実態に関するアンケート」より
相談前に整理する「チェックシート」
ガイドには、相談前に気持ちや状況を整理するための「相談チェックシート」が付いています。現在の症状、仕事上困っていること、相談したいことを書き出しておくだけで、いざ面談というときに落ち着いて話しやすくなります。チェックシートは、こちらからダウンロードできます。
患者さんたちの声
ガイドには、実際に働く患者さんたちの声も掲載されています。
- 「痛みがあってやりにくいことをサポートしてもらっています」（インストラクター・女性・乾癬性関節炎)
- 「痛みが強いときには相談して、業務量を調整してもらっています」（医療従事者・女性・乾癬性関節炎)
- 「うつらない病気だと理解してもらえて、普通に接してくれています」（公務員・男性・尋常性乾癬)
伝え方も、求める配慮の中身も人それぞれ。「こうしなければならない」という正解はありません。
知っておきたい制度と相談先
2024年4月「改正障害者差別解消法」が施行され、企業や団体に「合理的配慮の提供」が義務付けられました。障害者手帳の有無にかかわらず、病気によって生活や仕事に相当な制限を受けている人も対象になります。
職場の人に直接話しにくいときは、主治医、医療機関のソーシャルワーカー、産業医、難病相談支援センターなど、外部の相談先を頼ることもできます。ガイドには、それぞれの窓口の詳しい説明も載っています。
最後に
配慮とは、一方的に「してもらうもの」ではなく、職場の人たちと話し合い、「一緒につくっていくもの」だと思います。このガイドが、みなさんにとって次の一歩を踏み出す小さなきっかけになれば嬉しいです。
この記事を書いた人
奥瀬正紀
睦月山羊座の O 型です。乾癬とは 20 年と少しのお付き合いです。 お勤めはすでにリタイアしていますが旧職場の仲間たちとは今でもときどき交流を図っています。 地域でのつながりも大切と考えて数年前から地元でボランティア活動にも参加しています。 患者団体の活動で知り合った仲間やお世話になっている方々も私にとって大切な人たちです。 病気を持ちながらの人生ではありますが、たくさんの人たちとかかわれていることはとても幸せだと感じています。 当ウェブサイトのメンバー紹介もあわせてご参照ください。
角田洋子
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添川雅之
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山下織江
1男1女の母。七夕生まれ。空を眺めるのが好きすぎて、気象予報士の資格を取得。温泉も大好きで、学生時代は乾癬を治したい一心もあり、 温泉宿に長期住み込みバイトをした経験も。少し人見知りですが、外へ出かけて新しい世界に触れるのが大好きです。 最近は、ヨガを毎日コツコツ続けています。走るのが好きでしたが、関節炎の症状が出てからは、街や自然の中をのんびり歩くのがお気に入りです。 こちら のプロフィールも、よろしければご覧ください。
柴崎弘之
人との出会いを大切にしながら、患者会や学会をきっかけに全国を訪れることも楽しみの一つです。イベントやSNSなどを通して、乾癬への正しい理解が少しずつ広がり、患者さんが安心して笑顔で過ごせる社会を目指して情報発信を続けています。旅行やドライブが好きで、新しい景色やおいしいものとの出会いも楽しみの一つ。実は、いちごが大好きで、旬の季節にはつい食べ過ぎてしまうのは内緒です。
鈴木由香里
北海道生まれ、山形県在住。男子4人の怒涛の子育てが終わり、現在は夫と愛犬とのまったり暮らし。愛犬あずきとのアニマルセラピー活動、趣味のヴァイオリン演奏やバロック音楽鑑賞、ハンドメイドを楽しんでいます。着物でお出かけも大好き。乾癬性関節炎や併存疾患のため不自由もありますが、諦めるのは最後に、と決めてまだまだできることを模索中。
今井梨紗子
大阪出身。就職をきっかけに奈良へ移り住み、気がつけばもうすぐ10年。奈良の暮らしにすっかり魅了され、毎日鹿を眺めながら癒やされています。2025年に第一子を出産し、現在は育児に奮闘中です。最近の楽しみは、子どもが寝たあとの貴重なひとり時間です。乾癬とは子どもの頃からの付き合いですが、長い間症状を隠して過ごしてきました。その反動もあってか、今は乾癬について積極的に発信する側になりました。よろしくお願いします。
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