• 日本乾癬性疾患協会

  （インスパイア・ジャパン）について

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メンバー紹介

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  代表理事

  奥瀬正紀

  プロフィール

  2006年に尋常性乾癬と診断されました。その後、患者会の存在を知り、地元で「神奈川乾癬友の会」を発足しました。患者会での活動を通じ、乾癬をもっと広く知ってもらいたいと考え、患者仲間とともに「INSPIRE JAPAN WPDプロジェクト」として疾患啓発活動を始めました。乾癬患者団体の国際連盟であるIFPAでもボードメンバーとして活動しています。また、近年ではYORIAILabのメンバーとして医学・医療への患者参画での活動も行っています。国内外での患者団体での活動経験と製薬会社及び開発業務受託機関での業務経験をいかし、乾癬のあるすべての人々が、誤解や偏見なく、適切な情報と医療にアクセスでき、安心して暮らせる社会の実現に向けて活動しています。

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  理事

  角田洋子

  プロフィール

  1994年に尋常乾癬を発症。2007年には患者有志と主治医と共に群馬乾癬友の会を設立し、仲間と活動を続けています。2023年からは、患者さん一人ひとりの悩みに寄り添うピアサポートにも取り組んでいます。乾癬を正しく知っていただくためにINSPIREの活動にも参加し、認知度向上や、自分に合った治療へつながる支援、そして皮膚や関節の痛みの軽減とQOLの向上を目指して活動しています。

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  理事

  添川雅之

  プロフィール

  14歳で乾癬を発症し、28歳の時に乾癬性関節炎を伴う重度の汎発性膿疱性乾癬と診断され、以来2年半に及ぶ長期入院と7年近くの入退院生活を経験しました。34歳の時に、複数の患者仲間や医療者などの有志と共に東京地区乾癬患者友の会（現NPO法人東京乾癬の会P-PAT）を立ち上げ、以来、志を同じくする仲間と共に患者会活動に従事、患者の正しい疾患理解のための啓発活動や乾癬の社会的認知度向上に向けた活動を展開してきました。2017年には一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会(現 一般社団法人日本乾癬性疾患協会)の設立に携わり、更に様々な疾患啓発活動に務め、現在は、同団体理事、またNPO法人東京乾癬の会P-PAT理事長、日本乾癬患者連合会会長を務めています。

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  理事

  山下織江

  プロフィール

  10代初めに尋常性乾癬、20代半ばに乾癬性関節炎と診断されました。小児発症の当事者として、また乾癬とともに就学・就労、妊娠・出産、子育てといったさまざまなライフステージを経験してきた一人として、患者の声を社会に届ける活動に取り組んでいます。日本乾癬性疾患協会の立ち上げメンバーの一人であり、地元・栃木県では「とちぎ乾癬友の会」の活動にも携わっています。特に「小児乾癬」や、「女性と乾癬」という視点から、患者参画を通じて、患者さんやそのご家族が安心して暮らせる社会を、さまざまな立場と方々と共に創ることに関心を持ち、学びと実践を大切にしながら取り組んでいます。2021年よりIFPAアンバサダーとして国際的な活動にも参画し、国内外で幅広く活動を続けています。

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  スタッフ

  柴崎弘之

  プロフィール

  24歳の時に尋常性乾癬を発症しました。光線療法と塗り薬での治療も改善せず、2010年に承認された生物学的製剤を2012年（37歳）から開始。完解状態が続くものの48歳の時に乾癬性関節炎を発症しました。早期発見により軽度な状態で症状は安定しています。孤独な治療から2010年より宮城かんせんの会の役員として患者会活動を開始し、乾癬患者さんとの交流を行い、一人で悩まずみんなで治療しようをモットーに活動をしています。一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会から活動の協力を行い、2026年より一般社団法人日本乾癬性疾患協会のスタッフとして活動しています。「乾癬マン」担当マネージャー。

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  スタッフ

  鈴木由香里

  プロフィール

  幼少期から尋常性乾癬、2012年に乾癬性関節炎を発症しました。地元山形県内で患者会運営にかかわっており、地方在住の患者さんの治療環境向上を目指しています。また、自身の経験から乾癬性関節炎の早期発見、早期受診、治療啓発を軸として乾癬患者さんの困りごとに寄り添う活動を続けています。

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  スタッフ

  今井梨紗子

  プロフィール

  10歳の頃に頭部に乾癬を発症するも、約15年「脂漏性皮膚炎」と認識しており、25歳の時に他部位にも症状が現れたことをきっかけに、初めて乾癬という疾患を知りました。現在は京都乾癬の会のメンバーとして活動し、「あるある乾癬カルタ」の制作にも携わっています。2024年の世界乾癬デーイベントでは、小児期から乾癬とともに生きてきた当事者として登壇しました。2026年には IFPA アンバサダーに就任。これまでの自身の経験をもとに、今後は国内外へ向けて、小児の乾癬患者や若年層への情報発信・啓発活動を行っていきたいと考えています。

メディカルアドバイザー（五十音順）

団体概要

事業報告