「乾癬でもやってみる」―膿疱性乾癬のお子さんを持つお母さんのブログ「にこやか生活」
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膿疱性乾癬（汎発型）は、乾癬患者さんの中でもごく少数にしか見られない希少なタイプで、指定難病のひとつです。突然の高熱と全身の膿疱を繰り返すこの病気を持つ、生まれたばかりのわが子と一緒に向き合ってこられたお母さんのブログが「にこやか生活」です。
秋田県在住、男の子3人の母である「男児の母」さんは、三男が膿疱性乾癬と診断されて以来、その歩みを「闘病ログ」として綴っています。生後まもなくの入院に始まり、皮膚症状からの診断、退院後の治療、腎機能の悪化など薬の副作用との付き合い方、保育園探しと入園、そして年をまたいでの入院まで―出来事ごとに丁寧に整理された記事は、同じ病気のお子さんを持つご家族にとって、道しるべとなるような記録になっています。まだ言葉で症状を訴えられない乳幼児期の記録を積み重ねてきたからこそ生まれた、当事者家族ならではの視点が詰まっています。
闘病の記録だけでなく、羊毛フェルトやスクラッチアートなど日々の暮らしの記事、次男の「トイレが怖い」を克服したエピソードなど、子育て全般の話題も交えているのが特徴です。深刻になりすぎず、等身大の言葉で綴られているからこそ、読む人の心にすっと届きます。
保育園選びや先生との連携、感染症が出たときの連絡ルールづくりなど、「集団生活の中でどう病気と付き合っていくか」という具体的な工夫の記録も豊富です。「乾癬だからできない」ではなく「乾癬でもやってみる」という姿勢で、お子さんを社会の中に送り出してきた歩みが伝わってきます。
また、YouTubeチャンネル「小児乾癬と歩む道。」も開設されており、お薬や生活の様子など、文章だけでは伝わりにくい実際の場面を動画でも発信されています。膿疱性乾癬という病気への理解を広げると同時に、同じ立場のご家族に「一人じゃない」と伝えてくれる存在です。ぜひブログとYouTubeチャンネルをご覧ください。
▼にこやか生活
https://nikoyakalife.com/
▼YouTube「小児乾癬と歩む道。」
https://www.youtube.com/@膿疱性乾癬の息子26
※一部、目隠しなしのお子さんの顔が写っている写真や動画が掲載されていますが、「男児の母」さんの意思を尊重して、そのままご紹介します。
書き手のコメント
「男児の母」さんとお話しする中で、一番印象に残ったのは「乾癬だからできない、ではなく、乾癬でもやってみる」という言葉でした。保育園の先生に渡す説明書類ひとつをとっても、症状や薬の情報を丁寧にまとめる工夫がされていて、そこに込められたお母さんとしての想いと知恵に胸を打たれました。
ブログの中の「画像で見る膿疱性乾癬の痛い・痛くない」という記事からは、まだ症状のつらさを言葉にできない我が子を見つめ続けてきたお母さんの眼差しが伝わってきました。痛み・かゆみの感じ方には個人差があり、あくまで一人の親としての観察・受け止め方ではありますが、大変な状況の中でも前向きに向き合ってこられた姿から、お母さんの深い愛情を感じました。
小児の膿疱性乾癬は情報がまだまだ少ない分野だからこそ、こうして経験を言葉や画像にして届けてくださることの意義の大きさを、あらためて感じました。
この記事を書いた人
奥瀬正紀
睦月山羊座の O 型です。乾癬とは 20 年と少しのお付き合いです。 お勤めはすでにリタイアしていますが旧職場の仲間たちとは今でもときどき交流を図っています。 地域でのつながりも大切と考えて数年前から地元でボランティア活動にも参加しています。 患者団体の活動で知り合った仲間やお世話になっている方々も私にとって大切な人たちです。 病気を持ちながらの人生ではありますが、たくさんの人たちとかかわれていることはとても幸せだと感じています。 当ウェブサイトのメンバー紹介もあわせてご参照ください。
角田洋子
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テキスト
添川雅之
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山下織江
1男1女の母。七夕生まれ。空を眺めるのが好きすぎて、気象予報士の資格を取得。温泉も大好きで、学生時代は乾癬を治したい一心もあり、 温泉宿に長期住み込みバイトをした経験も。少し人見知りですが、外へ出かけて新しい世界に触れるのが大好きです。 最近は、ヨガを毎日コツコツ続けています。走るのが好きでしたが、関節炎の症状が出てからは、街や自然の中をのんびり歩くのがお気に入りです。 こちら のプロフィールも、よろしければご覧ください。
柴崎弘之
人との出会いを大切にしながら、患者会や学会をきっかけに全国を訪れることも楽しみの一つです。イベントやSNSなどを通して、乾癬への正しい理解が少しずつ広がり、患者さんが安心して笑顔で過ごせる社会を目指して情報発信を続けています。旅行やドライブが好きで、新しい景色やおいしいものとの出会いも楽しみの一つ。実は、いちごが大好きで、旬の季節にはつい食べ過ぎてしまうのは内緒です。
鈴木由香里
北海道生まれ、山形県在住。男子4人の怒涛の子育てが終わり、現在は夫と愛犬とのまったり暮らし。愛犬あずきとのアニマルセラピー活動、趣味のヴァイオリン演奏やバロック音楽鑑賞、ハンドメイドを楽しんでいます。着物でお出かけも大好き。乾癬性関節炎や併存疾患のため不自由もありますが、諦めるのは最後に、と決めてまだまだできることを模索中。
今井梨紗子
大阪出身。就職をきっかけに奈良へ移り住み、気がつけばもうすぐ10年。奈良の暮らしにすっかり魅了され、毎日鹿を眺めながら癒やされています。2025年に第一子を出産し、現在は育児に奮闘中です。最近の楽しみは、子どもが寝たあとの貴重なひとり時間です。乾癬とは子どもの頃からの付き合いですが、長い間症状を隠して過ごしてきました。その反動もあってか、今は乾癬について積極的に発信する側になりました。よろしくお願いします。
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