2026年10月24日(土)、25日(日)の2日間、東京タワー フットタウン2階イベントスペースにて、「世界乾癬デー2026 in 東京タワー」を開催しました。2017年に始まった東京タワーでの世界乾癬デーイベントは、今年で第10回の節目を迎えました。

今年の世界乾癬デーのテーマは「Psoriatic Disease & Youth（乾癬と若者）」、キーメッセージは「Look Beyond My Skin（見える肌だけが、私のすべてじゃない）」です。2日間とも、患者さんやご家族、医療者、企業の方など、さまざまな立場のたくさんの方にお立ち寄りいただきました。

会場では、乾癬啓発ポスターの展示と動画の放映、患者さん・ご家族向けの冊子コーナーを設けました。放映した動画の一つが、全国29施設84名の医療者のみなさまが参加してくださった「乾癬患者さんへの応援メッセージ動画」です。オープンスペースでの開催のため、東京タワーを訪れた観光の方など、通りがかりに展示や動画をご覧になる方も多く、乾癬という病気を広く知っていただく機会になりました。

今年は10周年を記念して、「10年の歩み」の展示も行いました。これまでイベントを支えてくださったみなさまと共に歩んできた足跡を、一枚一枚の写真で振り返りました。今年も、遠方から足を運んでくださった患者さんや医療者の方がいらっしゃいました。ある患者さんからは、「去年、参加したかったけれど来られなかったので、今回初めて来られて嬉しい」というお声をいただきました。こうしたお声に、毎年続けて開催することの意義をあらためて感じました。

患者さん・ご家族がお話しできる「おしゃべりコーナー」は、今年も大盛況でした。普段は同じ病気をもつ方どうしで話す機会がなかなかないからこそ、会場のあちらこちらで、日々の暮らしや治療のことを、リラックスした雰囲気で語り合う姿が見られました。

25日(日)の午後には、2名の皮膚科専門医にご参加いただき、無料相談を実施しました。待ち時間が出るほど多くの方にご利用いただき、乾癬や治療について専門医に直接相談できる場へのニーズの高さを感じました。ご協力いただきました遠藤幸紀先生と日野亮介先生に心より感謝申し上げます。

今年のテーマ「Psoriatic Disease ＆ Youth（乾癬と若者）」を踏まえ、お子さんに向けた小冊子『みんなに知ってほしい！肌トラブルの正体 乾癬ってなぁに？』を制作し、ウェブサイトでの公開に先立って、会場で印刷版を先行配布しました。用意した約200冊は、2日間でほぼなくなり、大きな反響をいただきました。小冊子はウェブサイトでも公開しています。詳しくはこちらをご覧ください。

「あるある乾癬カルタ」は、全国の乾癬患者さんから寄せられた日々の想いやエピソードをもとに、京都乾癬の会が制作したカルタです。会場では、すべての絵札と読み札を貼り出したポスターを展示しました。患者さんの「あるある」を温かくユーモアたっぷりに描いた札の数々が並び、こちらも好評をいただきました。

乾癬のことをご存じなかった一般の方が、カルタをじっくりと読んでくださる場面もありました。「乾癬のことは知らなかったけれど、どんな病気なのか、そして患者さんがどんなことに悩んでいるのかがよくわかった」というお声をいただき、患者さんの声から生まれたカルタが、病気を知る入り口にもなることを実感しました。
 

「あるある乾癬カルタ大会」では、医師と乾癬マンの対決、そして乾癬マンと4名の子どもたちの対決を行い、どちらも大いに盛り上がりました。遊びを通じて、子どもたちが乾癬を知るきっかけにもなりました。

会場では、来場者のみなさまに「『乾癬』という病気を知っていますか?」という問いかけに、ステッカーで投票していただく認知度投票も行いました。2日間で合計153票が集まり、結果は次のとおりです。

• どんな病気か知っている:55票(約36%)
• 名前を聞いたことがある:32票(約21%)
• まったく知らない:66票(約43%)
  
  

「まったく知らない」が最も多く、「どんな病気か知っている」とほぼ同じ割合でした。「名前を聞いたことがある」を合わせると、約6割の方が乾癬という名前に触れたことがある結果です。

今回の投票は、患者さんやご家族、医療関係者など、乾癬に関わりのある方も多く参加するイベントでの結果です。そのため、一般の方の認知度よりも高めに出ている可能性があります。それでも、約4割の方が「まったく知らない」と答えており、乾癬がまだ広く知られていない病気であることを実感しました。

また、名前は聞いたことがあっても、どんな病気かまでは知らないという方も一定数いらっしゃいました。「名前を知っている」から「正しく知っている」へ進めていくことが、これからの啓発の大切な課題だと考えています。

世界乾癬デーイベントの10周年を記念し、「10年後の乾癬性疾患の治療、どう変わってほしいですか?」という問いかけに、患者さんや医療者、企業の方など、さまざまな立場の方から、未来の治療への期待や願いを25文字以内の言葉でお寄せいただきました。会場では「10年の歩み」の展示とあわせて、モニターにワードクラウドをリアルタイムで表示し、会場にお越しになれない方からもオンラインで投稿をいただきました。期間中、あわせて51件のメッセージが集まりました。

メッセージから見えた傾向として、最も多かったのは、「なおる!」「完治」といった「治りたい」という率直な願いでした。さらに、「薬をやめても再発しなくなる」「疾患であることを忘れられる」など、寛解のその先にある「病気から自由になる未来」を望む声も多く、これらを合わせると全体の約半数にのぼります。

次いで多かったのが、薬代や治療費の負担軽減を願う声です。また、痛みのない注射、塗りやすい外用薬、飲み薬の手軽さなど、日々の治療の負担を減らしたいという具体的な願いも見られました。関節症状への治療、副作用の少ない薬、個別化医療への期待など、治療の質をさらに高めてほしいという声もありました。

「見た目を気にしない毎日」「心も肌も、一緒に軽くしていく、みんなが明るい未来へ」といった言葉は、今年のキーメッセージ「Look Beyond My Skin」にも通じるものです。乾癬があっても自分らしく、安心して暮らせる未来への願いが、多くの言葉に込められていました。

これらの言葉は、治療の進歩だけでなく、費用や通院・服薬の負担、病気への理解のあり方まで、10年後に望まれる環境の広がりを示しています。私たちはこれらの声を大切に、今後の活動に活かしてまいります。

今年も、さまざまな立場の方と乾癬について考え、語り合う2日間になりました。会場にお越しくださったすべての方、イベントにご協力くださった医師や関係者のみなさまに、心より感謝申し上げます。

今後も私たちは、患者さんやご家族の声を大切にしながら、乾癬への理解が社会に広がるよう、啓発と交流の場づくりを続けてまいります。