6月27日（土）、都内にてマルホ株式会社と参加各患者団体との共催による皮膚疾患患者団体 第3回合同勉強会が開催され、当協会の奥瀬正紀、添川雅之、山下織江、柴崎弘之が参加しました。

今回は11の皮膚疾患患者団体から23名と個人患者さん1名の、合計24名が参加しました。一般社団法人YORIAILab代表理事の八木伸高さんから、Patient Experience Data（PED：患者経験データ）について講義をいただいたのち、グループごとにPEDをどのように活用できるかというテーマでワークショップが開催されました。

PEDについて初めて聞いたという方もいましたが、ワークショップでは各グループともより身近な課題に対するPEDの活用について活発に議論が行われました。

Patient Experience Data（PED）とは、患者が日々経験する状態、治療やケア、それらが生活に及ぼす影響などをエビデンスとしてシステマティックに捉え、治療やケアの価値へ翻訳し、よりよい治療やケアを提供するため社会での様々な意思決定に活用されるものです。

具体的には、患者の抱える病気のあらゆる症状とその自然経過、病気が身体の機能や生活の質に与える影響、患者の治療に関する経験、患者にとって重要なアウトカムに関する意見、アウトカムと治療に対する患者のプリファレンス、患者が捉える課題の相対的重要性などが含まれます。

PEDについてより詳しく知りたい方は一般社団法人YORIAILabウェブサイトの下記ページをご参照ください：
ペイシェントエクスペリエンスデータ | YORIAILab

合同勉強会へ参加した方からの声を紹介します。

学びになった点：

• PED（Patient Experience Data）の概念を初めて体系的に理解できた
• 患者会が日常的に集めている声が「データ」として活用できることを学んだ
• PPI（Patient Preference Information）の重要性を理解した
• 海外ではPED活用が進んでいること、日本では事例が少ないことを知った

気づきになった点：

• 患者会はすでに多くの「患者経験データ」を自然に蓄積している
• 体験談を「エビデンス」に変換することで行政・企業との対話力が高まる
• 疾患横断で共通課題が多いことに気づいた
• 患者の考え方は時間とともに変化するため経時的データが重要

今後の活動にいかせると感じた点：

• 患者体験データを整理・分析し、医療や社会への提言につなげる
• 学会での発表や資料化により医療者への訴求力を高められる
• PEDを日本で広げることが患者のQOL向上につながる
• 共通課題（例：早期診断・早期治療）を軸に横断的な議論ができる
  
  

日本乾癬患者連合会、一般社団法人日本乾癬性疾患協会、日本円形脱毛症コミュニケーション、NPO法人円形脱毛症の患者会、掌蹠膿疱症患者会PPPコミュニティ、NPO法人多汗症サポートグループ、NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan、NPO法人日本エーラス・ダンロス症候群協会、強皮症患者会Linkage、皮膚筋炎・多発性筋炎のお喋り、一般社団法人日本強皮症患者の会 絆、認定NPO法人日本アレルギー友の会、天疱瘡・類天疱瘡友の会、アトピー性皮膚炎の患者さん